2018년 공개 될 ’케어레어‘ 플랫폼에는 부갑상선기능저하증과 유전성 운동실조증과 더불어 내분비내과, 신경과, 혈액내과, 혈액종양 4개 과의 12개 희귀질환에 대한 국가지도가 포함되며 각 질환에 대한 지원제도와 치료제 정보, 논문 정보 등도 함께 제공된다.
고대안암병원 임상시험센터는 보건복지부 '국가기반 빅데이터를 활용한 희귀질환 임상시험 활성화 플랫폼 구축'이라는 국가과제를 수행 중이다. 또, 건강보험공단과 희귀질환 헬프라인 등 여러 국가 기관의 데이터를 활용해 희귀질환 지도를 만들 계획이다.
한승균 기자
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