18일 티몬은 희귀 난치성 질환 ‘에이퍼트증후군’으로 도움의 손길이 절실한 환아 ‘예담이’에게 희망의 손길을 전하는 고객 참여형 소셜기부 캠페인을 28일까지 진행한다고 밝혔다.
에이퍼트증후군은 유전자 돌연변이에 의해 6만분의 1확률로 발생하는 희귀난치성 질환으로 뇌가 다 자라기도 전에 두개골의 봉합선이 닫히는 두개골 유합증을 비롯해 손가락이 붙는 합지증, 발달장애 등 신체 전반에 복합적인 증상이 나타난다.
생후 3개월 장애 영유아시설에 맡겨진 예담이는 에이퍼트증후군으로 두개골은 물론, 손가락과 발가락이 붙어버린 채 태어났으며 14살이 된 지금도 엄지와 새끼손가락만으로 생활하고 있으며, 얼굴이 함몰돼 숨쉬는 것조차 어려운 일상을 견디고 있다.
티몬은 파트너인 밀알복지재단과 함께 예담이가 꼭 필요한 치료와 수술을 받는데 도움이 되도록 소셜기부를 기획했다.
이번 소셜기부 모금액은 수수료와 사업비 등을 일절 제하지 않고 전액 예담이에게 전달되며 고객들의 후원 금액과 사용내역 또한 2개월 뒤 소셜기부에서 상세하게 공개할 예정이다.
심준보 빅데이터뉴스 기자 news@thebigdata.co.kr
<저작권자 © 빅데이터뉴스, 무단 전재 및 재배포 금지>
