
15일 JW중외제약에 따르면 이번 만화책 제작은 회사의 혈우병 환자 지원 프로그램 ‘브라보 캠페인’의 일환으로 기획됐다. 상대적으로 정보 접근성이 낮은 여성 환자와 보인자에 대한 이해를 높이고, 보호자가 자녀에게 질환을 보다 쉽게 설명할 수 있도록 돕는 데 초점을 맞췄다.
만화책은 혈우병 환자인 동생을 둔 초등학생 주인공이 자신이 보인자임을 알게 된 이후 질환을 이해해가는 과정을 스토리 형식으로 담았다.
의료진 자문을 바탕으로 제작돼 △월경과다 △피하출혈 △코피 등 주요 증상과 함께 수술·출산 등 출혈 위험 상황에서의 주의사항, 응고인자 활성도 검사 및 유전자 검사 등 조기 진단 필요성도 포함했다.
만화책 감수를 맡은 한국혈우재단 서울의원 유기영 원장은 "여성 혈우병 및 보인자 역시 전문적인 진단과 관리가 필요하다”라며 “이번 만화책이 환자의 건강을 지키는 올바른 가이드이자 질환에 대한 막연한 두려움을 확신과 희망으로 바꾸는 소중한 이정표가 되길 기대한다"고 말했다.
한편 혈우병은 혈액 응고인자 결핍으로 출혈이 지속되는 희귀질환으로, 국내에서도 일부 여성 환자가 보고되는 등 관리 필요성이 강조되고 있다.
서예현 빅데이터뉴스 기자 glays@naver.com
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